A manhã deste domingo (09) foi marcada por um grande ato de solidariedade na orla de Piúma, litoral sul, onde centenas de atletas se reuniram para ‘correr pelo Arthur’. O evento contou com 440 inscritos mais a participação espontânea de diversas pessoas que também contribuíram com doações. Com um percurso de 5 km, a corrida proporcionou aos participantes camisetas, medalhas e premiação para os cinco primeiros colocados nas categorias geral masculina e feminina.

A iniciativa teve como objetivo arrecadar fundos para o tratamento do pequeno Arthur Filipe Grassi Rodrigues, de 7 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e progressiva. O custo do medicamento necessário para o tratamento de Arthur chega até R$ 19 milhões.

Emocionada com a mobilização, a mãe de Arthur, Jamilis Grassi Rodrigues, expressou sua gratidão:

“A corrida do meu filho é contra o tempo. Eu quero agradecer a Deus e a todo mundo que está aqui hoje correndo pelo meu Arthur, foi surreal. Me arrepiei do início ao fim dessa corrida”, disse.

Ao final do evento, Jamilis compartilhou um pouco mais sobre a luta da família, explicando que o medicamento não é uma cura, mas um tratamento essencial para proporcionar mais qualidade de vida ao filho.

“Nem se eu vendesse tudo que eu tenho, não chegaria nem perto. Mas acredito que, com a ajuda e apoio de todos, nós vamos conseguir esse tratamento para o Arthur. Nós não vamos desistir”, disse.

A corrida foi organizada pelos corredores de rua Luciana Rossi e Marcos Santana, que abraçaram a causa e mobilizaram os atletas para participar. O evento também contou com o apoio e patrocínio de diversas empresas da região e a prefeitura de Piúma.

“Eu e Marcão entramos para ajudar a organizar e tentar trazer um bom número de atletas para participar, visto que a ideia era arrecadar uma boa quantia para o tratamento do Arthur. Trabalhamos incessantemente na divulgação e, graças a Deus, conseguimos colocar 440 atletas. Se tivéssemos tido 600 inscrições, também teríamos conseguido, porque muitas pessoas procuraram no final, mas, por conta dos fornecedores, tivemos que fechar antes”, explicou Luciana.

O treinador de corrida Kézio Barbosa de Azevedo, da equipe Assessoria Viva Melhor, destacou a importância de eventos como esse para a comunidade esportiva e para causas sociais:

“Participar de uma corrida solidária como essa é muito mais do que apenas competir. É um momento de união, onde cada passo dado representa apoio e esperança para o Arthur e sua família. O esporte tem esse poder transformador, e ver tantos atletas reunidos por uma causa tão nobre é algo realmente inspirador.”

A DMD e o remédio milionário

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara que causa a degeneração progressiva dos músculos. Ela ocorre devido à ausência da distrofina, proteína essencial para a função muscular.

O tratamento mais avançado atualmente é o Elevidys (SRP-9001), uma terapia gênica que insere uma cópia funcional do gene da distrofina. O medicamento, aplicado em dose única, pode custar entre R$16 milhões a R$ 19 milhões. Seu alto custo se deve a vários fatores:

Tecnologia Avançada: É uma terapia gênica inovadora que entrega uma cópia funcional do gene defeituoso para ajudar na produção da distrofina, proteína essencial para os músculos.

Produção Complexa: Terapias gênicas envolvem engenharia genética sofisticada e produção em pequena escala, tornando-as caras.

Mercado Restrito: A DMD é uma doença rara, então o custo de pesquisa e desenvolvimento precisa ser compensado pelo preço do tratamento.

Aplicação Única: A terapia é administrada em uma única dose, tornando o custo concentrado
Embora não seja uma cura, o Elevidys pode retardar a progressão da DMD e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Como ajudar o Arthur

Quem não participou da corrida, pode ajudar de outras formas. A família do Arthur criou um perfil no Instagram para passar todas as informações a respeito do tratamento e todas as ações que farão para conseguir arrecadar o valor que precisam. O perfil é @juntosporarthurfilipe.

A mãe do Arthur, Jamilis, disse que além de doar, compartilhar também já é de grande ajuda. Ela contou também que a família ganhou uma moto 0KM e está organizando uma rifa solidária com bilhete no valor de R$20,00, com sorteio marcado para o dia 26 de julho. “Quem quiser ajudar comprando a rifa e também seguir o perfil para conhecer a historinha dele será muito bem vindo”, disse Jamilis.