Depois que a população de Cachoeiro viu a luta que a família da pequena Julia tem tido para conseguir a cirurgia de glaucoma congênito para ela, uma pequena vitória pode ser comemorada.
A Câmara dos Deputados, através da Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) aprovou, na última semana, a criação de uma subcomissão especial para fazer acompanhamento sobre doenças raras, como é o caso de Julia.
“A subcomissão é essencial para acompanhar o andamento de serviços públicos voltados para as pessoas com doenças raras”, comentou o médico e deputado federal, Sérgio Vidigal, que é quem preside a subcomissão.
A tarefa da subcomissão acompanhar e propor aprimoramentos legislativos ao tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.
A criação da subcomissão, portanto, se faz necessária para sugerir e votar projetos, assim, facilitando o diagnóstico e tratamento aos pacientes acometidos por doenças raras.
“Acreditamos que uma subcomissão nesse sentido terá os meios necessários para atuar em prol de brasileiros com doenças raras”, disse o deputado.
A subcomissão especial tem o prazo de 90 dias, podendo ser renovada pelo mesmo período. Esta será composta por nove membros titulares e o mesmo número de suplentes.
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