Nesta quinta-feira (27), celebra-se o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, que é a doença hereditária mais prevalente no Brasil e no mundo.

A doença é decorrente de uma mutação genética e afeta mais as mulheres (52%) e a população negra (80%). Em quatro anos mais de 3.300 pessoas abaixo de 40 anos morreram no Brasil .

A anemia falciforme é marcada por alterações dos glóbulos vermelhos, que gera sintomas como dores, cansaço e feridas.

Os dados apontam ainda que a doença ainda recebe pouca atenção e especialização por parte da rede de saúde e que falta capacitação e preparo para o manejo dos pacientes.

Uma das pessoas que sofreu até descobrir que tinha traço de anemia falciforme é a agente de saúde Cristina Márcia Severino Moreira, 57 anos.

 

 

Ela só soube aos 24 anos, após uma via crucis para descobrir o motivo da fraqueza extrema, falta de ar, dores nas articulações, gripe frequente e barriga sempre inchada. Após p diagnóstico, são 33 anos de tratamento e acompanhamento médico ininterruptos.

“Foi muito difícil descobrir porque na época em Cachoeiro ainda não tinha hematologista. Eu repetia os exames a cada três meses, mas meu hematócrito estava sempre baixo”, relata.

Cristina conta que a menstruação era excessiva e vinha duas vezes por mês durante muitos dias, sem que uma solução fosse dada para o problema, o que levou os médicos a decidirem pela retirada do seu útero.

“Mesmo não tendo um hematologista em Cachoeiro, eu fui diagnosticada com traço falcêmico porque o Dr. Abel Sant’Anna ficou muito desconfiado, suspeitando de uma leucemia ou anemia falciforme porque eu não ganhava peso, só perdia”, destaca.

Segundo ela, com esta desconfiança ele pediu outros exames e alertou a mãe na época de que se os resultados viessem positivos para a anemia não seria preciso fazer a punção para diagnosticar a leucemia.

Como a anemia se confirmou, ela foi fazendo o tratamento com o médico que descobriu o problema até que em 1991 chegou um hematologista em Cachoeiro.

Este médico, André Sena, mandou marcar consulta e chamar os pacientes dessa doença e repetir todos os exames. “Ele diz que com todos os meus sintomas, sou apenas traço falcêmico. Mas fui várias vezes para o hospital para uma transfusão de sangue porque meu hematócrito era sempre 29, 32,34 (normal entre 35 de 45)”, esclarece.

Apesar de todo o acompanhamento, Cristina diz que até hoje ele não chega a 37. “Apesar disto levo a vida como qualquer pessoa, mas sempre dentro dos limites. E até a retirada do útero, eu perdi as contas de quantas vezes fui para transfusão, por perder muito sangue”, informa.

Quanto ao atendimento nos hospitais, relata que sempre foi muito bem recebida quando foi feito o diagnóstico de traço falcêmico.

“As crises de um paciente com anemia falciforme são muito fortes. Eu apenas sinto algumas dores nas articulações não muito fortes, e dias depois aparece no local manchas rochas e doloridas. Mas o paciente com a doença mesmo sente fortes dores e necessitam de internação para receber medicação mais forte”.

Se tem uma mensagem que deixaria a pacientes com traço falcêmico ou anemia falciforme é que não desistam do  tratamento, mesmo sabendo que a doença não tem cura.

“Deus é o nosso refúgio e pode mudar o quadro das nossas situações. Hoje ainda faço meus exames, trabalho normalmente. Apesar de ser traço, eu sinto cansaço,alguma parte do corpo dolorido, mas sigo em frente porque sei que eu posso todas as coisas naquele que me fortalece”, .conclui

 

 

SAIBA MAIS

– A anemia falciforme é mais comum em indivíduos da raça negra. No Brasil, representam cerca de 8% dos negros, mas devido à intensa miscigenação historicamente ocorrida no país, pode ser observada também em pessoas de raça branca ou parda. A doença pode se manifestar de forma diferente em cada indivíduo;